您的当前位置: 首页 > 关于博乐 > 我与博乐

我与博乐的故事(二)

发布时间:2022-06-08 21:39:38 浏览:


   乐乐在刚开始被确诊为自闭症时,我心里是不相信的也可以说是没有办法相信的,心里最多的想法就是:

也许是这个医生诊断错了...


可能我的孩子是有问题但是被误诊为了自闭症.


或许等孩子再大一点就会好了...


我大儿子很正常,我们全家都是正常的,孩子怎么可能不正常?

..........

everything 

will be ok

    于是我和乐乐爸爸带着孩子接连去了好几家医院,可是事情并没有像我期待的那样,一又一家的医院确诊乐乐是患有孤独症,甚至有的医院下的诊断是乐乐的智商为零。

乐乐被确诊为孤独症

    没有办法,既然孩子有问题咱们该治疗治疗该康复康复。当时济南当地有两个比较完善的机构,我们咨询之后都说需要先办理残疾证。


    我相信当妈的都能体会到我的心情,怎么能接受“残疾证”这三个字,可我真的不知道怎么办,谁能帮帮我,我没有办法,不办理就不能去。

乐乐的残疾证

    办理下来我们就去了一个机构,不用交钱都是国家给报销,在里面给我的感受就是单纯的带孩子像是看护,带孩子基本上都是爷爷奶奶。慢慢和大家熟了之后就问了一些孩子的家长孩子来这里之后有没有进步。结果大家给我的回复是“来这都已经五年了,孩子也没有什么变化,以后孩子根本没办法自理,等老了孩子可怎么办呀......”


    是呀,我当时也在想,我现在还年轻可以好好照顾乐乐,等我老了如果孩子还不能自理,那可怎么办呢?

乐乐的情况不好属于一级残疾

    于是我就上网各种查询,结果搜寻各种资料得到的结论是这个病没有办法治愈,就是一种终身性的疾病,毫不夸张的说我真的要疯了、要崩溃了,整夜睡不着,原本只有几根白发的头顶,突然间就白了多半。


    心理压力大,情绪就很不稳定,动不动就哭就闹,我丈夫就安慰我“咱们找最好的机构给孩子治疗......”(在这里要非常感谢我丈夫,一直在身边陪伴着我,我们夫妻俩互相鼓励一路磕磕绊绊走到今天。也希望大家不畏前途凶吉,夫妻同心,扛过这段充满风雨的岁月。)


    经过打听得知,当时国内最好的一家自闭症机构在青岛,就在满心欢喜想要去的时候,对方告知排队就需要排3年的时间,但3年的时间太长了我们实在等不起,于是我们想了各种办法托关系、提供赞助,终于我们家乐乐可以去了。

各种各样的学习资料

    到机构之后我真的很震惊,竟然有这么多自闭症的孩子,学校里当时有470个自闭症孩子,而还在排队的家庭有上千。在接下来的一年,基本上都是乐乐爸爸和保姆带孩子,我整个人处于一种在疯癫边缘的状态,心里不想放弃就想着是不是偏方有效果、喝中药、扎针灸就能好,到处打听各种各样的方法。只要是听到能对孩子有用我都尝试,包括改名字、迁祖坟......2年的时间就这么过去了,可还是依旧是没有任何的起色。

手攥冰糖喝中药

    这些各种各样的方式方法都尝试过了,确实是没有效果,最终才又回到正确的路上,开始相信专业,接受孩子的不完整。所以接下来我们就四处打听正规的康复机构,只要是听说哪个机构不错,不管多远我和乐乐爸爸就去了解,全国各地的各种机构我们去的太多了,我敢说没有几个家长能做到和我们一样跑那么多的机构,去的地方多了我们自己慢慢也总结出了经验,基本上都是设置了这几种课程:感统、认知、语言......可这些课程只能辅助,孩子的进步微乎其微。

扎针灸的乐乐

    而在这些机构中大多数孩子家长的心态是,只要报的课程越多孩子学习的越多,说不定慢慢就能康复。但了解的多了就知道这种方式完全是错误的,对于自闭症的孩子其实在某些程度上他可能还比不上一个小动物,社会性还有情感性基本上是没有的。也就是说做一些事情说一些话他们根本不知道是什么意思。

给乐乐买的教具教材

    而就在这个时候,我又了解到一个让我着急的消息,绝大多数的机构都只招收3-6岁的孩子,孩子6岁之后都不知道去哪里。跑了那么多的机构但却没有丝毫的希望,心一点点在往下沉。后来我们去了北京的一家台湾机构,经过详细沟通我们觉得这家机构很不一样,理念很好,乐乐在这家机构的整体感觉就是很轻快,不像之前呆的一些机构逼着孩子学习“123”,孩子的能力水平达不到,所以学习起来就很有压力,状态也就会越来越差!在这呆了一段的时间,感觉确实不错,但在北京的消费水平太高了,我们有些支撑不住!


    之后了解到在日照他们也有开,于是我们办理手续去日照并决定在日照安定下来,把我的大儿子也接到日照来上学。不多久济南残联联系我们,说是合作了台湾的老师要在济南当地创建一个机构,所有的理念、教学模式都按照台湾的方式来。当时我们觉得看到了希望,毕竟我的大儿子一直在济南,这3年来几乎都没有怎么管过他。

学习画画的乐乐

    我们与那位台湾的老师进行详细的沟通,了解到这位老师的级别很高,而且他本身就是一位患有多动症的人,他的妻子患有雅兹伯格综合症,为此他可以更好的研究这类人群了解这些人群的特点。


    放弃了在日照的机会,当时连定金都没有退,日照的房子也装修到一半就回到了济南。但是没有想到因为和残联合作不愉快,在第6个月时,台湾老师就不来了。我们很着急台湾老师不来我们的孩子怎么办呢?于是联系询问不来的原因,得知是因为钱没有到位,当时一起上学的还有另外三家关系还可以,我们一共四家商量我们家长自己掏钱补齐,可是台湾老师一口否决。

和其他孩子不一样

乐乐就喜欢这种尖尖的东西

    这可怎么办呢,日照的机会已经放弃没办法回去了,孩子接下来又该怎么办呢,我们就像个无头苍蝇一样到处乱撞,不知所措..................

 济南 · 博乐特教康复中心



搜索